Ci troviamo in una casa familiare a Khartoum, capitale del Sudan, dove Mujtaba vive con la sua famiglia.

È il secondogenito di tre fratelli che hanno manifestato sin dalla nascita alcune difficoltà nello sviluppo motorio e cognitivo. Dopo svariate visite ed esami, molto costosi, hanno scoperto essere una malattia genetica e che ognuno dei fratelli manifestava una sintomatologia differente.

In Sudan non sono disponibili dei test di screening in grado di indagare eventuali alterazioni genetiche o il rischio di trasmissione di una determinata patologia. La diagnosi viene fatta dopo la nascita sulla base della sintomatologia manifesta.  

Mujtaba arriva al centro di OVCI quando ha due anni circa. Si presenta come un bambino sereno; non è ancora in grado di parlare, ma comunica con la mamma i bisogni primari utilizzando gesti e suoni codificati. Si osserva un quadro di ipotonia: il controllo del capo e del tronco non sono efficaci, riesce però a mantenere per qualche secondo la posizione seduta con le gambe incrociate. È in grado di utilizzare parzialmente entrambi gli arti superiori ma la motricità rimane grossolana, poco fine, non permettendo lo svolgimento di molte attività della vita quotidiana.  

La famiglia si è dimostrata sin da subito molto collaborativa nel trattamento con tutti e tre i fratelli, nonostante abbiano esigenze e abilità diverse. La fisioterapista ha iniziato a lavorare sull’incremento e sul controllo del tono muscolare. All’età di 6 anni Mujtaba non aveva ancora raggiunto l’autonomia nel mantenere la posizione seduta, perciò si è deciso di consigliare alla famiglia l’utilizzo, almeno in casa, di una sedia posturale.

Le sedie posturali vengono realizzate in legno dal falegname impiegato nel Vocational Training Center facente capo alla nostra controparte locale, USADC. Esse sono personalizzate, progettate quindi sulla base delle necessità del bambino e della famiglia. Vengono costruite affinché possano essere adattate facilmente alla crescita del bambino, mantenendo l’efficacia nel corso degli anni.

Ultimamente purtroppo il prezzo del materiale di costruzione è salito molto e tante famiglie non riescono a sostenere il costo. Inoltre attualmente in Sudan non vengono prodotte carrozzine posturali pediatriche, pertanto vengono solitamente spedite dall’estero e questo ne rende la fruibilità più complessa.

Vengono prese le misure e successivamente, nel giro di un paio di settimane, si provvede alla consegna dell’ausilio con la formazione ai genitori sulle modalità di utilizzo: come posizionare il bambino e a cosa prestare attenzione per garantire la corretta postura durante le varie attività della vita quotidiana.

La famiglia ci comunica di essere entusiasta di quanto questa soluzione gli abbia letteralmente cambiato la vita: la mamma riferisce un sollievo fisico, non dovendo più tenere il figlio in braccio. Mujtaba ora riesce a mangiare da solo e viene coinvolto anche in altre attività della giornata, si sente così parte della famiglia; inoltre, seduto nella sua postazione a bordo strada, guarda gli altri bambini giocare e le persone che passano e questo lo fa sentire parte del quartiere, della comunità. Mujtaba e la famiglia sembrano aver scoperto un nuovo modo di vivere e delle possibilità che probabilmente non si sarebbero mai aspettati potessero caratterizzare la vita di un bambino con disabilità nel loro Paese.

L’utilizzo della sedia ha fatto crescere la motivazione e la voglia di raggiungere nuovi obiettivi. All’età di 9 anni, riesce a stare in piedi senza supporto, ma il cammino non è ancora sviluppato. Parlando con la famiglia emerge la difficoltà di uscire di casa: per andare a scuola o in moschea, per andare a fare la spesa o a trovare i parenti. È stato il momento perfetto perché al centro OVCI era appena arrivata una carrozzina, donata da una famiglia che non la utilizzava più. Dopo essere stata adattata e personalizzata, la carrozzina è pronta ad accompagnare Mujtaba e la sua famiglia nelle prossime avventure!

Martina Marsonet, Casco Bianco SCU con OVCI a Khartoum, Sebastiano Mazzotta e Mona Abdelrhman, fisioterapisti 

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